Acesso às informações genéticas humanas e direitos da personalidade
impactos sobre o consentimento informado
Palavras-chave:
Bioética, Pesquisa genética, Consentimento informado, Doutrina contemporâneaResumo
O presente artigo visa apresentar algumas reflexões sobre a pesquisa genética humana de um ponto de vista jurídico. Essas reflexões compõem uma pesquisa mais ampla sobre o tratamento jurídico da informação genética humana no contexto da pesquisa e da medicina. Para esta ocasião pretende-se analisar a amplitude do consentimento informado fornecido pelos doadores de material e informação genética humana para fins de pesquisa frente a possibilidade de uso secundário do referido material e informação depositados em bancos de dados.
Downloads
Referências
BELLIVIER, Florence; NOIVILLE, C. Contrats et vivant: le droit de la circulation des ressources biologiques. Paris: LGDJ, 2006.
_____. Les biobanques. Paris: PUF, 2009.
CADIET, Loïc. La notion d’information génétique en Droit français. In: KNOPPERS, B. M. (org.). La génétique humaine: de l’information à l’informatisation. Paris; Montréal: Litec;Themis, 1992, p. 41-65.
CAMBON-THOMSEN, Anne; MEKKI-DAURIAC, Soraya. L’information génétique humaine est-elle particulière?: plateforme génétique et societé. Génopole: Toulouse, 2009.
DINIZ, Débora; GUEDES C. Educando para a genética: anemia falciforme e políticas de saúde no Brasil. In: _____. Admirável nova genética: bioética e sociedade. Brasília. 2005, p. 141-180.
GALLOUX, Jean-Christophe. L'utilisation des matériels biologiques humains: vers un droit de destination? Recueil Dalloz. Paris. 1999. p. 13 et seq.
GEDIEL, J. A. P. Le statut juridique du corps humain: le droit brésilien. Aspect du droit de la santé: journées suisses. Association Henri Capitant. 2009. Disponível em: http://www.henricapitant.org/sites/default/files/Bresil_J_A_Peres_Gediel_.pdf. Acesso em: 27.10.2009.
GOLDIM, José Roberto. Material biológico para pesquisa. 2001. Disponível em: <http://www.bioetica.ufrgs.br/pesqmat.htm>. Acesso em: 28 abr. 2004.
HARMON, AMY. Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA. New York Times. 21 abr. 2010. Disponível em: http://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html? pagewanted=1. Acesso em: 22 abr. 2010.
HOTTOIS, Gilbert; MISSA, Jean-Noël. Nouvelle encyclopédie de bioéthique: médecine, environnement et biotechnologie. Bruxelles: De Boeck Université, 2001. p. 520-529.
JOLY, Yann. Comment faire profiter les donneurs de la recherche en génétique humaine? In: BELLIVIER, Florence; NOIVILLE, Christine. La bioéquité: batailles autour du partage du vivant. Paris: Autrement, 2009, p. 136-154.
KOSSEIM, Patricia, LETENDRE, Martin., KNOPPERS, B.M. La protection de l’information génétique: une comparaison des approches normatives. GenEdit. Montreal, v. 2, n. 1, 2004. Disponível em: http://www.humgen.umontreal.ca/genconsult/editoriaux/7.pdf>. Acesso em: 3 dez. 2007.
LUNA, Florencia; SALLES, A. L. F. Bioética: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica, 2008.
NAOUM, P.C. Anemias imigrantes: origem das anemias hereditárias no Brasil. Ciência Hoje. n° 3 v.14. 59-64. 1984.
MOLINARI, Caroline Gregoletto et al. Doença de Tay-Sachs. Porto Alegre: FFFCM, 2001.
O’NEILL, Onora. Autonomy and trust in Bioethics. New York: Cambridge, 2005.
SCHIOCCHET, Taysa. A utilização de teste genéticos no contexto médico: implicações jurídicas e normatização na órbita internacional e brasileira. In: FACHIN, Luiz Edson. et. al. (orgs.). Apontamentos críticos para o Direito Civil Brasileiro Contemporâneo II: Anais do Projeto de Pesquisa Virada de Copérnico. Curitiba: Juruá, 2009, p. 354 et. seq.
SFEZ, Lucien. Le revê biotechnologique. PUF: Paris, 2001.
THOUVENIN, Dominique. La loi relative à la bioéthique ou comment accroître l’accès aux éléments biologiques d’origine humaine. Recueil Dalloz. Paris. 2005. n° 2 e 3. Chronique. p.116 et seq.
TRUDEL, Pierre. Des données informatiques personnelles ax données informatiques génétiques. In: KNOPPERS, B. M. (org.). La génétique humaine: de l’information à l’informatisation. Paris; Montréal: Litec; Themis, 1992, p. 355-367. UNITED NATIONS EDUCATIONAL, SCIENTIFIC AND CULTURAL ORGANIZATION (UNESCO). Declaração internacional sobre dados genéticos humanos. Paris: Unesco, 2003. Disponível em: <http://portal.unesco.org/shs/en/files/9193/11387255151DECLARATION_ PORTUGAL.pdf/DECLARATION%2BPORTUGAL.pdf>. Acesso em: 2 set. 2009.
Civilistica.com está licenciada sob a licença 